Soins palliatifs

Définition

Les soins palliatifs ont pour objectif d’ « améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, de prévenir et de soulager la souffrance, la douleur et les autres symptômes pénibles » (extrait définition OMS Palliative Care 2002).

Selon la loi luxembourgeoise, « les soins palliatifs sont des soins actifs, continus et coordonnés, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire dans le respect de la dignité de la personne soignée. Ils visent à couvrir l’ensemble des besoins physiques, psychiques et spirituels de la personne soignée et à soutenir son entourage. Ils comportent le traitement de la douleur et de la souffrance psychique. »

Les soins palliatifs soutiennent la vie et considèrent que la mort est un processus normal. Ils ne cherchent ni à accélérer, ni à repousser la mort. Les soins palliatifs proposent à la personne en fin de vie et à son entourage une aide pour : – faire face aux problèmes physiques, psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques liés à l’affection grave, ainsi qu’aux attentes, besoins et craintes qui y sont associés, – accomplir les volontés définies par la personne elle-même et à affronter la phase terminale de sa vie, – assister et soutenir les proches pendant la maladie et le deuil. Dans une situation d’affection grave ou incurable, où une guérison n’est plus possible, les soins palliatifs visent à tout faire pour maintenir ou améliorer la qualité de vie de la personne soignée et de ses proches. (extrait du Guide des Soins palliatifs)

Pour en savoir plus : guide-soins-palliatifs-fr

Organisation des soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent être dispensés au Luxembourg:

Lorsque les soins palliatifs sont dispensés à domicile par un réseau d‘aides et de soins à domicile, ce dernier travaille pour le volet médical,  en étroite collaboration avec le médecin traitant ou les médecins spécialistes, et, le cas échéant, avec des intervenants à l‘hôpital. Ces équipes assurent une permanence téléphonique et une intervention à domicile 7 jours / 7 et partiellement aussi 24 heures / 24 sur tout le territoire national.

Droit aux soins palliatifs

Selon la loi luxembourgeoise, toute personne adulte ou enfant, en phase avancée ou terminale d’une affection grave ou incurable, quelle qu’en soit la cause, a un droit d’accès aux soins palliatifs.

Le droit aux soins palliatifs est ouvert sur déclaration présentée par le médecin traitant sur un formulaire spécial comprenant un volet administratif et un volet médical. La déclaration est à adresser par le médecin traitant signataire du formulaire au Contrôle médical de la sécurité sociale, sous pli fermé. La déclaration est validée par le Contrôle médical de la sécurité sociale. Le droit aux soins palliatifs expire dans le délai de 35 jours à partir de la date de son ouverture. A titre exceptionnel, ce droit peut être prorogé pour une ou plusieurs de 35 jours.

Directive anticipée

Une directive anticipée est un document écrit, daté et signé par une personne dans lequel sont rédigées ses volontés par rapport à sa fin de vie. Ce document guide les médecins, les soignants et l’entourage quant à l’orientation à prendre dans des décisions qui concernent sa fin de vie, si elle n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté. Une directive anticipée, écrite alors que la personne  est en pleine possession de ses facultés mentales, se veut un outil de communication avec ses proches, pour discuter de ses choix concernant sa fin de vie et les faire respecter si elle se trouve dans cette situation et qu’elle ne peut plus s’ exprimer elle-même.

Il est recommandé de rédiger la directive anticipée en double exemplaire et d’en remettre un à la personne de confiance.

La directive anticipée ne doit pas être enregistrée auprès d’un organisme.

Carnet de soins

Le carnet de soins est un outil de liaison, de communication et de coordination. Il contient les informations administratives de base sur la personne soignée en fin de vie, les coordonnées des intervenants, et consigne les fournitures, actes et services délivrés. La Caisse nationale de santé fait parvenir au médecin traitant ayant introduit la déclaration de demande de soins palliatifs le carnet de soins avec le titre de prise en charge qui documente l’ouverture du droit aux soins palliatifs. Le médecin traitant met le carnet de soins à disposition des différents prestataires auprès de la personne soignée. Chaque prestataire contribuant aux soins d’une personne transcrit les fournitures, actes et services délivrés dans le carnet de soins. Le carnet de soins reste constamment à disposition auprès de la personne soignée et l’accompagne vers tous les endroits où elle séjourne. L’accès au carnet de soins doit être garanti à la personne soignée et à tous les prestataires. Lors d’un changement du lieu de séjour de la personne soignée, le médecin traitant en charge de la personne soignée au moment du transfert, s’assure de la continuité de la mise à disposition du carnet de soins aux prestataires intervenant auprès de la personne soignée.

Prise en charge financière des soins palliatifs

Les prestations en nature dispensées lors de soins palliatifs tels que soins, consultations médicales, prévues par l’assurance maladie, sont couvertes selon les règles prévues dans les statuts de la Caisse Nationale de Santé.

Quand une personne est admise aux soins palliatifs, les procédures rigides d’évaluation et de révision des prestations de l’assurance dépendance sont désactivées. L’attribution du droit aux soins palliatifs permet à la personne concernée de recourir à des aides et des soins dans le domaine des actes essentiels de la vie (aides à l’hygiène corporelle, à la nutrition et à la mobilité). Ces prestations sont dispensées en fonction du besoin de la personne et dans les limites prévues par la loi. La personne en fin de vie a également droit à l’aide pour les tâches domestiques et au forfait pour les couches de protection.

Le patient en soins palliatifs a toutefois différents frais à sa charge qui ne sont pas couverts par la sécurité sociale. Le principe de la participation financière de l’assuré à certaines prestations qui relèvent du régime de l’assurance maladie reste en vigueur. Ainsi, la sécurité sociale ne rembourse pas l’intégralité du montant facturé pour les consultations médicales. Les règles usuelles sont d’application pour les frais liés au séjour en milieu hospitalier et pour les frais d’hébergement et d’hôtellerie en maisons de soins et centres intégrés pour personnes âgées.